Мултипла склероза е болест што често не се гледа на лицето, но го менува начинот на кој човек оди, гледа, работи, планира, се заморува, се плаши и се обидува да остане присутен во сопствениот живот. Затоа Светскиот ден на мултипла склероза не е само уште еден датум во здравствениот календар. Тој е потсетник дека зад секоја дијагноза има човек кој не бара сожалување, туку навремена дијагноза, терапија, разбирање и систем што не го остава сам пред болеста.

Според податоците, во Македонија со МС живеат околу 2.500 лица, а секоја година се дијагностицираат приближно 100 нови пациенти. Минатата година биле регистрирани 115 новодијагностицирани пациенти, податок што ја покажува сериозноста на болеста и потребата за подобра јавна и институционална видливост.

Болест што најчесто ги погодува луѓето во најактивниот период од животот

Мултипла склероза е хронично невролошко заболување при кое имунолошкиот систем го напаѓа централниот нервен систем – мозокот и ’рбетниот мозок. Светската здравствена организација ја опишува како состојба што може да влијае врз когнитивните, емоционалните, моторните, сетилните и визуелните функции, а почесто се јавува кај млади возрасни лица и кај жени. СЗО проценува дека во светот со МС живеат над 1,8 милиони луѓе, додека Atlas of MS наведува повисоки проценки – околу 2,9 милиони лица во 2023. година.

Според Националното здружение, кај нас  болеста најчесто се дијагностицира меѓу 20 и 40 години – период кога човек најчесто гради професија, семејство, планови, самостојност. Жените се посебно изложени, бидејќи МС кај нив се јавува околу трипати почесто отколку кај мажите. Почетните симптоми можат да бидат трнење на екстремитетите, намалување на видот на едното око, двојни слики, слабост во рацете и нозете, вртоглавица и нарушена рамнотежа. Кај дел од пациентите се јавуваат и потешкотии со говор и голтање, хронична болка, мускулни грчеви, когнитивни и емоционални нарушувања.

Токму затоа МС не смее да се разбира како „туѓа“ болест, далечна од секојдневието. Таа често влегува во животот на луѓе кои работат, студираат, водат семејства, се грижат за деца, плаќаат кредити, градат иднина. Болеста не го укинува човекот. Но системот може да му го отежни животот ако доцни со дијагностика, терапија и поддршка.

Светскиот ден во Скопје: свест, медицина и институции на иста маса

Националното здружение за мултипла склероза го одбележува Светскиот ден на мултипла склероза со настан во Europe House во Скопје, со учество на претставници од здравствениот и институционалниот сектор. Меѓу најавените говорници се Ана Карајанова Димитрушева, Асс. д-р Јован Божиновски, в.д. директор на Универзитетската клиника за неврологија, д-р Сашо Клековски, директор на Фондот за здравствено осигурување, и науч. сор. д-р Слободанка Бурнеска Саздова од Клиниката за неврологија.

World MS Day се одбележува секоја година на 30 мај како ден на глобална солидарност, свесност и заедничко дејствување за сите што живеат со мултипла склероза. Меѓународната федерација за мултипла склероза го води овој глобален ден како кампања за подобро разбирање на болеста, поголема поврзаност меѓу пациентите и посилен пристап до грижа.

Важно е што ваквите настани ги ставаат пациентите, лекарите и институциите во ист простор. Но уште поважно е тие разговори да не останат само пригодни. Мултипла склероза бара континуитет, а не само календарско внимание. Бара редовна терапија, достапна дијагностика, специјалистички услуги, психолошка поддршка, рехабилитација и работна средина што не ја казнува болеста со тишина.

Дијагнозата не треба да биде тајна што се носи од страв

Еден од најтешките делови на приказната не е само медицински, туку социјален. Ана Карајанова Димитрушева посочува дека пациентите често ја кријат дијагнозата од работодавците, а понекогаш и од партнерите и потесното семејство, поради страв од стигма или губење на работното место. Тоа е поразителна реченица за секое општество што сака да се нарече солидарно.

Кога човек ја крие болеста, тој не ја крие само медицинската состојба. Ја крие својата ранливост од средина во која ранливоста може да биде употребена против него. Затоа борбата со МС не е само борба со воспаление, замор, болка или ограничена подвижност. Таа е и борба со погледи, претпоставки, недоразбирање, административни пречки и работни култури што сè уште тешко прифаќаат дека хроничната болест не значи неспособност.

Паноптикумски кажано, најсуровите болести не се секогаш оние што најмногу се гледаат, туку оние што човек мора да ги објаснува секогаш одново.

МРИ, терапија и децентрализација: каде системот мора да биде побрз

Од Националното здружение како еден од најголемите проблеми го посочуваат недоволниот број МРИ апарати, што ја отежнува навремената дијагностика и следењето на болеста. Вториот проблем е централизираниот пристап во лекувањето, поради што пациентите мора да патуваат и да зависат од систем што не е доволно блиску до нивното место на живеење. Здружението бара децентрализација на терапијата, поголем здравствен буџет и навремен пристап до високоефикасна терапија.

Кај мултипла склероза времето не е формалност. Раната дијагностика и навремената терапија можат да го забават текот на болеста и да го зачуваат квалитетот на животот. Ако пациентот чека предолго за снимање, преглед, терапија или контрола, системот не штеди – системот ризикува човечки животни можности. Во болести како МС, одложувањето често се плаќа со изгубена функција, изгубена работа, изгубена сигурност.

Затоа здравствената политика кон МС мора да биде повеќе од медицински протокол. Таа треба да биде политика на достоинствен живот: брза дијагностика, достапна терапија, регионална поддршка, психолошка грижа, рехабилитација и заштита од дискриминација.

Живот со МС не значи живот на маргина

Лицата со мултипла склероза, со исклучоци зависно од текот и прогресијата на болеста, најчесто се интегрирани во општеството. Работат, создаваат, учат, се грижат за семејства, учествуваат во јавниот живот. Но токму затоа општеството мора да престане да ги гледа само низ дијагнозата. Човекот со МС не е „пациент“ 24 часа дневно. Тој е човек со биографија, талент, професија, достоинство и право да не биде сведуван на болеста.

Светскиот ден на мултипла склероза треба да ја помести јавната свест од сожалување кон разбирање. Сожалувањето е лесно и кратко. Разбирањето бара систем, образование, емпатија, работни политики, здравствен буџет и институции што слушаат. Таму каде што болеста е хронична, и поддршката мора да биде хронична – трајна, видлива и сигурна.

Важно за сите

Мултипла склероза нè потсетува дека здравјето не е приватна работа што почнува и завршува во амбуланта. Тоа е јавна инфраструктура на животот. Ако МРИ е недостапна, ако терапијата доцни, ако пациентот молчи од страв, ако работодавецот гледа дијагноза наместо човек, тогаш проблемот не е само медицински. Тој е општествен.

Македонија има околу 2.500 причини сериозно да зборува за МС – и уште најмалку 100 нови секоја година. Но бројките не треба да ја замаглат суштината. Зад секоја бројка има човек што сака да остане активен, корисен, сакан, вработен, видлив и слободен од стигмата. Најмалку што може да направи системот е да не му го отежнува она што болеста веќе го направила тешко.