На 17 април се одбележува Светскиот ден на хемофилијата, а годинашната порака е едноставна, но суштинска: „Diagnosis: First step to care“. Во превод на реалниот живот, тоа значи нешто многу поконкретно од добро осмислен слоган – без навремена дијагноза, нема ниту навремен третман, ниту стабилно следење, ниту шанса компликациите да се држат под контрола. Светската федерација за хемофилија предупредува дека повеќе од три четвртини од луѓето со хемофилија во светот сè уште не се дијагностицирани, а јазот е уште поголем и кај други нарушувања на крвавењето.

Проблемот не е само во болеста, туку и во доцното препознавање

Хемофилијата и другите наследни нарушувања на крвавењето не мора секогаш веднаш драматично да се покажат. Кај некого првиот сигнал се чести модринки. Кај друг – крвавење што трае подолго од вообичаеното по повреда, вадење заб или хируршка интервенција. Кај трет, состојбата станува видлива дури кога веќе ќе се појави посериозен настан. Токму затоа годинава WFH ја става дијагнозата во самиот центар на кампањата: затоа што доцнењето во препознавањето речиси секогаш значи и доцнење во грижата.

Ова не е само медицинска тема за стручни кругови. Ова е тема што директно ги засега семејствата, матичните лекари, педијатрите, гинеколозите, лабораториите и целиот здравствен систем. Ако првиот знак се игнорира, ако симптомот се релативизира, ако упатувањето дојде предоцна, тогаш и шансата за навремена интервенција се намалува.

Каде е најголемиот јаз

Според пораките на федерацијата, најголемите празнини не се однесуваат само на класичната слика на хемофилија, туку и на фон Вилебрандовата болест, ретките нарушувања на крвавењето, како и на жените и девојчињата кај кои симптомите предолго знаат да се припишуваат на нешто друго. Токму таму системот најчесто доцни: во препознавање, во упатување, во тестирање и во потврдување на дијагнозата.

Тоа доцнење не е административен детал. Тоа може да значи подолг период без соодветна грижа, поголем ризик од компликации и повеќе непотребна неизвесност за пациентот и семејството. Кога една состојба е ретка или недоволно препознаена, тишината околу неа често станува дел од проблемот.

Локалната лекција е јасна

Во локален контекст, најважната порака од 17 април е многу приземна и многу важна: повторувачки модринки, необично долго крвавење или симптоми што постојано се враќаат – не треба автоматски да се игнорираат. Не секој ваков знак значи хемофилија, но секој заслужува внимание ако се повторува, ако е необјаснив или ако клиничката слика не изгледа сосема вообичаено.

Затоа 17 април не треба да остане само календарско одбележување. Овој ден е потсетник дека раната дијагноза не е формалност, туку првиот чекор кон подобар квалитет на живот, помалку компликации и подобар пристап до терапија. А токму таму почнува и секоја сериозна здравствена грижа – со тоа што некој навреме ќе препознае дека симптомот не треба да се оттурне настрана. Основната фактографија и пораката што ја испрати корисникот се преземени од доставениот материјал.